Stiekem ben ik nu benieuwd naar je gezichtsuitdrukking. Is het ‘help-weer-zo’n-zeur–die-over-gluten-begint’ of is het ‘hmm-waar-zal-dit-nu-over-gaan? Het is natuurlijk ook mogelijk dat je net op dit blog komt en geen idee hebt waar het over gaat. Nou. Normaal gaat het hier over schrijven, maar vandaag gaat het even over de schrijver en haar aandoening, omdat deze maand extra aandacht is voor deze chronische ziekte. Waarom ik dit zo belangrijk vind? Dat lees je in deze (lange) special.
Coeliakie wordt uitgesproken als seuliakie, best handig om te weten, voordat je dit hele blog leest en telkens aan koeien denkt. Coeliakie is een aandoening aan de dunne darm. Iedere keer als een persoon met coeliakie gluten binnenkrijgt, vallen eigen lichaamscellen de dunne darmwand aan, waardoor deze beschadigd en geen voedsel meer kan opnemen. Gluten zijn eiwitten die in bijna alle graansoorten voorkomen. Er wordt vaak gesproken over glutenintolerantie, omdat coeliakie een onbekende naam is. Een intolerantie klinkt echter mild. Alsof het te genezen is. Alsof je erover heen kunt groeien. Alsof je het niet zo precies hoeft te nemen met je dieet. En dat is allemaal niet waar. Zelf zeg ik altijd dat ik coeliakie heb en als extra uitleg voeg ik er aan toe dat ik erg ziek word als ik gluten eet.
De symptomen van coeliakie zijn vaag en er zijn er ontzettend veel. Doordat er darmschade optreed, kan je lichaam voedingstoffen moeilijk opnemen. Op deze manier ontstaan er snel vitaminetekorten. Naast buikpijn, een vaak opgeblazen gevoel en problemen met ontlasting, komen migraine, chronische vermoeidheid en depressiviteit voor. En dit is nog maar het topje van de ijsberg. Omdat de symptomenlijst zo lang is duurt het vaak een hele tijd voor de diagnose gesteld kan worden. Ook het feit dat huisartsen coeliakie niet altijd serieus nemen draagt niet bij aan het stellen van de juiste diagnose in korte tijd. Je kunt erachter komen of je coeliakie hebt met behulp van een bloedonderzoek en aansluitend een darmbiopt.
Nadat de diagnose is gesteld is er maar 1 behandeling mogelijk: levenslang een volledig glutenvrij dieet. Zelfs bij het eten van een klein kruimeltje brood beschadigen de darmen en word je weer ziek. Gluten verstoppen zich in allerlei producten: soepen, sausjes, snoep en chocoladerepen (naast de gangbare producten: brood, pasta etc.). Daarnaast moet een coeliakiepatiënt ook uitkijken voor kruisbesmetting: een glutenvrij cakeje is niet glutenvrij meer als het naast een glutenvolle cake heeft gelegen. Of met een mes is gesneden waar daarvoor ook glutenvolle cake mee is gesneden.
Bovenstaand stukje bevat vooral de feiten over coeliakie. Nu volgt mijn verhaal:
Sinds februari 2017 weet ik dat ik coeliakie heb, maar mijn persoonlijke strijd met deze chronische ziekte duurt echter al veel langer. Ik loop tegen veel onbegrip en onwetenheid en nog steeds kamp ik met de gevolgen van het feit dat ik pas een diagnose kreeg toen ik bijna 24 was.
Voordat ik de diagnose kreeg had ik last van alle genoemde symptomen, de een meer dan de ander. Daarna was ik emotioneel zeer flexibel en liep ik wat betreft sociaal-emotionele ontwikkeling achter op mijn leeftijdsgenootjes. Ik vond het vooral lastig om te dealen met de vermoeidheid. Zoals ik twee weken terug schreef had mijn broer ME/CVS en omdat hij altijd moe was, had ik het gevoel dat ik niet moe mocht zijn. Bovendien heeft vermoeidheid gevolgen voor je emotionele toestand. Op een gegeven moment denk je echt dat je gek bent en dat je jezelf alles aanpraat. Als je weer eens eerder naar huis gaat omdat je zo moe bent zie je mensen denken: ‘Heb je haar weer…’ En op een gegeven moment dacht ik dat zelf ook.
En nu? Ik eet al meer dan een jaar zo goed als glutenvrij. Is alles nu beter? Dat mocht ik willen! De hersteltijd bij een volwassene die de diagnose krijgt bedraagt 3 tot 5 jaar. En vermoeidheid is de klacht waar men het langst last van blijft houden. Dus voorlopig mag ik morgen nog wel even moe zijn. Ik merk echter wel vooruitgang en daar doen we het voor. Ik vond het ook psychisch zwaar om te verwerken en ik merk ook dat het de ene dag ook beter gaat dan de ander. In eerste instantie was ik erg blij met de diagnose: eindelijk had mijn jarenlange gesukkel een naam, een verklaring. Maar als ik terugkijk en zie hoeveel impact deze ziekte op mijn leven heeft gehad moet ik toch even slikken. Het heeft geen zin, maar soms denk ik: als ik toen had geweten dat ik coeliakie had, zou mijn leven er heel anders uit hebben gezien. Op de basisschool werd ik weleens geplaagd, door mijn ziekte (die ik toen al had, maar wat ik niet wist) liep ik emotioneel achter en kon ik mij niet goed beheersen en huilde vaak. Dat zorgde ervoor dat ik nog meer gepest werd. Mijn zelfbeeld raakte beschadigd en dit heeft mij lang in mijn functioneren belemmerd. In hoeverre deze twee zaken aan elkaar gerelateerd zijn is natuurlijk gissen, maar ik weet zeker dat het met elkaar te maken heeft.
Waarom ik dit verhaal vandaag deel? Onder andere om meer aandacht te vragen voor coeliakie. Het wordt ook wel de meest onbekende volksziekte genoemd. Er zijn inmiddels ongeveer 40.000 mensen in Nederland gediagnosticeerd. Schattingen zijn dat er nog 140.000 mensen rondlopen die de ziekte hebben, maar nog geen diagnose hebben. Het blijft ook niet zonder gevolgen, onbehandelde coeliakie leidt namelijk vaak tot darmkanker en andere ziektes. Omdat coeliakie zo onbekend is, is er ook veel onbegrip. Door een stukje van mijn verhaal te delen hoop ik wat van dat onbegrip weg te nemen, wat meer bekendheid geven aan deze vervelende aandoening. Gelukkig is er wel prima mee te leven met coeliakie, helemaal als er ooit iemand besluit om glutenvrije paprikapringles te maken.
Liefs,
Mirjam
